Formålet med ph.d.-projektet er at udvikle en model, der viser, hvilke faktorer i hverdagslivet der fremmer, begrænser eller forhindrer overføring af viden fra patientuddannelse i hospitalsregi til kompetencer i hverdagslivet efter udskrivelse. Patientgruppen er voksne mennesker med affektiv sindslidelse.
Baggrunden for undersøgelsen er i det store perspektiv, at der i Danmark er en stigning i antallet af voksne mennesker med en eller flere langvarige sygdomme. I 2005 var der 1.7 millioner og det estimeres til at være steget til ca. 2 millioner voksne danskere i 2020 [1]. Det skønnes at 70-80 % af de samlede sundhedsydelser anvendes på patienter med kroniske sygdomme. Såvel af hensyn til den voksne med kronisk lidelse, som af sundhedspolitiske årsager, er det væsentligt, at voksne med kroniske lidelser opbygger kompetence til at håndtere deres sygdom [2].
Gennem forskning er det blevet tydeligt, at svær affektiv lidelse har en dårligere langtidsprognose end tidligere antaget, f.eks. har patienter med bipolar affektiv lidelse i gennemsnit symptomer halvdelen af tiden[3] og depression er, målt i antal gode leveår, den mest belastende sygdom i Danmark [1]. Depression er ofte tilbagevendende og ca. 20 % af mennesker med svær depression udvikler et kronisk forløb. 30-60 % af mennesker med affektiv sindslidelse har nedsat psykosocialt funktionsniveau mellem sygdomsepisoderne. Det handler bl.a. om fritidsaktiviteter, tilfredshed, indkomst og relationen til venner og familie [3]. Der er således grund til at fokusere på, hvordan mennesker med affektive sindslidelser lærer at håndtere deres sygdom, når de er indlagt på psykiatrisk hospital, samt hvad der har betydning for, om de kan anvende det lærte i deres hverdagsliv efter udskrivelsen. Det er jo netop i hverdagslivet livet leves.
Kort fortalt ser det ud til, fra klinisk kontrollerede forsøg og metaanalyser af klinisk kontrollerede forsøg, at forskellige former for samtalebehandling/patientuddannelse i kombination med medicinsk behandling har en positiv effekt på f.eks. tilbagefald, medicinadhærens og symptomlindring af patienter med kroniske lidelser generelt, men også specifikt for patienter med affektive lidelser. Undersøgelserne har en biomedicinsk og ikke en pædagogisk tilgang, hvorfor de ikke har fokus på forhold, der har betydning for læring. Generelt set er der ikke gjort meget ud af at beskrive hverken den læringsteoretiske tilgang eller den didaktiske tilgang i relation til det uddannelsesforløb/den terapi, patienterne har deltaget i, hvorfor det ikke er muligt at vurdere dette.
Der findes kvalitative undersøgelser, der tematisk belyser hvordan patienter træffer sundhedsrelaterede beslutninger, hvordan de varetager deres egenomsorg og hvordan de oplever det at have en sygdom, der skal tages hensyn til i hverdagslivet. Her fremkommer forhold der ser ud til at være væsentlige f.eks. selv-monitorering, accept af diagnosen, sygdomslære, genkendelse af advarselssignaler og opretholdelse af stabil døgnrytme. Dette er gældende både for patienter med somatiske kroniske sygdomme og for patienter med affektiv sindslidelse. En del af de kvalitative undersøgelser giver viden om patienter, der allerede har lært at leve godt med deres sygdom, men undersøgelserne er ikke foretaget i tilknytning til et tilrettelagt uddannelsesforløb og udsiger derfor ikke direkte noget om betydningen af den didaktiske tilgang til patientuddannelse [4].
I dette ph.d.-projekt er der netop fokus på både patientuddannelse og hverdagslivet. Det overordnede forskningsspørgsmål er: Hvilke forhold i hverdagen har betydning for, at voksne mennesker kan anvende det de lærer på hospitalet om at leve med deres sygdom til handlekompetence i deres hverdagsliv efter udskrivelse?
I projektet vil patientuddannelsesforløben blive observeret med henblik på hvad der tages op og hvad deltagerne har mulighed for at lære, samt hvordan der deltages i undervisningen. Derudover vil 20-25 deltagere blive interviewet med udgangspunkt i fotografier fra deltageren tager fra sin hverdag, samt oplevelsen af patientuddannelsesforløbet.
Det forventede resultat er en øget indsigt i hverdagslivet med en kronisk/tilbagevendende sygdom, samt viden om faktorer der fremmer, begrænser eller forhindrer overføring fra patientuddannelse i hospitalsregi til hverdagslivet efter udskrivelse. Dette kan anvendes til at optimere den pædagogiske tilgang i behandling/patientuddannelse.
1. Kjøller, M.J., K.; Kamper-Jørgensen, F., ed. Folkesundhedsrapporten, Danmark 2007. 2007, Statens Institut for Folkesundhed og Syddansk Universitet: København.
2. Sundhedsstyrelsen, Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. 2005, Sundhedsstyrelsen. Enhed for Planlægning: Copenhagen.
3. Kessing LV, H.H., Hougaard E, Hvenegaard A, Albæk J., Preventive outpatient treatment in affective disorders. Results from a Health Technology Assessment (HTA), in Danish Health Technology Assessment, Copenhagen: National Board of Health, 2006, Copenhagen.
4. Hybholt, L. Educating adults with a chronic disease to live their evereyday life: a state of the art - work in progess. 2011 paper
